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Cerca de 35.000 gallegos sufren una discapacidad por daño cerebral adquirido

Cerca de 35.000 gallegos sufren una discapacidad por daño cerebral adquirido

20:19, 10/05/2018

Por David Expósito

"Es un tsunami que entra en tu casa, en tu vida, y la cambia por completo". Dolores Quintáns sabe bien de lo que habla. Su hijo Samuel sufre daño cerebral adquirido (DCA), una discapacidad que, cada año, sacude el día a día de unas 7.000 familias gallegas, que convierte a personas trabajadoras en dependientes, a parejas y familiares en cuidadores e, incluso, a niños en improvisados maestros de un padre o una madre que ha olvidado cómo sumar o escribir; que obliga a recomponer hogares, adaptar economías y reorganizar relaciones y roles. Un enrevesado puzle para el que las familias no cuentan con todos los recursos que necesitan.

El de Dolores es uno de los testimonios recogidos en un cortometraje que dibuja cómo es esa transformación que llega cuando un familiar sufre un DCA, y que complementa a la exposición fotográfica Punto e seguido. A vida despois do dano cerebral adquirido, con la que la Federación Galega do Dano Cerebral (Fegadace) busca visibilizar el día a día de esta discapacidad. Una muestra itinerante, con imágenes tomadas por el fotógrafo Aigi Boga en las cinco asociaciones que integran Fegadace, que desde esta tarde (19.30 horas) y hasta el próximo 10 de junio, podrá ser visitada en la sede de la Fundación Barrié, en A Coruña. Las instantáneas muestran la vida cotidiana, las actividades que desarrollan, los ratos de descanso y la convivencia de los afectados por un DCA y sus familiares. En definitiva, la vida después del "punto y seguido" que constituyen un ictus, un accidente de tráfico o laboral o cualquier otro desencadenante de esa discapacidad.

 
 
"Una vida salvada merece ser vivida de forma digna, y para lograrlo necesitamos apoyos, porque el daño cerebral adquirido es una epidemia silenciosa que aumenta día a día, y que cada vez afecta a gente más joven", explica el presidente de Fegadace, Luciano Fernández, quien recuerda que unos 35.000 gallegos viven con una discapacidad por DCA, e insiste en reivindicar el papel del entorno más cercano del paciente. "No hay una persona afectada de daño cerebral, hay una familia, porque es una dolencia que tiene repercusiones en todo el núcleo familiar, que tiene un papel relevante desde el principio, ya que debe afrontar una situación de extraordinaria gravedad, además de gestionar sus propios miedos, y preocupaciones. Es un apoyo imprescindible para el enfermo", remarca.

En Galicia, casi ocho de cada diez casos de DCA son consecuencia de accidentes cerebrovasculares (ictus), aunque también se producen por traumatismos craneoencefálicos en accidentes de tráfico, deportivos y laborales o tumores cerebrales, entre otras causas. De ahí que sea tan necesario concienciar a la sociedad sobre la importancia de cuidarse, llevando un estilo de vida saludable y, también, de tener prudencia al volante. "El problema del daño cerebral adquirido es que aún es un gran desconocido, pese a que le puede pasar a cualquiera en cualquier momento. Se trata de un conjunto de alteraciones que afectan a un cerebro sano causadas por distintas patologías, que aparecen de repente, sin avisar, y que no tienen un carácter degenerativo ni congénito", apunta el presidente de Fegadace.

El objetivo de esta federación y de las asociaciones que la integran -entre las que figura la coruñesa Adaceco- es "recuperar al máximo nivel a las personas afectadas por daño cerebral adquirido: en lo laboral, social y familiar, que sean personas de derecho", subraya Fernández. "Padecer un daño cerebral adquirido no significa tener que renunciar a nada. Los límites los tiene que poner solo la capacidad de recuperación de la persona, no la falta de recursos ni de respuesta. Tenemos que conseguir que recuperen el sitio que durante un momento abandonaron. Eso es lo que pretendemos. Nadie tiene que ser condenado al olvido por sufrir un daño cerebral", sostiene el presidente de Fegadace.

Fernández advierte de que cuando una persona sufre daño cerebral adquirido, las familias se enfrentan a una situación desconocida para la que "los recursos son escasos y muchos de ellos, no proporcionados por el sistema, son caros". Y es que el coste medio de una plaza en una unidad de rehabilitación hospitalaria en España oscila entre los 7.000 y los 10.000 euros mensuales. En lo que se refiera a la rehabilitación ambulatoria, la cifra se sitúa alrededor de los 2.000 euros.

El presidente de Fegadace -que lleva las riendas, también, de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace)- destaca como una de las grandes reivindicaciones de los pacientes y sus familias la obtención de un diagnóstico tras el alta hospitalaria que reconozca el daño cerebral adquirido como discapacidad y que les ayude a obtener la rehabilitación funcional que reclaman a través de los recursos necesarios para su atención desde el punto de vista sociosanitario.

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